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许多人都知道舟舟，他是中国著名智障指挥。然而，人们不知道的是，舟舟的妈妈身患癌症十二年。支撑她活下去的惟一理由是，她必须用舟舟能够理解的方式告诉他“爱永远不会离开”，她必须尽可能安排好舟舟将来的人生——— 1994年3月，43岁的武汉市机床厂厂医张惠琴被确诊患了乳腺癌。这一年，舟舟16岁。舟舟患有21对染色体综合征，永远都只能有三四岁孩子的智力。 为了舟舟，张惠琴决定好好活下去。在经过手术和半年的治疗后，她出院回到家里。 此后，她每天替舟舟换洗干净衣服，教他爱干净、讲卫生。这样是希望别人不至于太厌恶舟舟，会尽可能地接纳他。家里，她、丈夫和女儿都用头天的剩饭当早餐。但张惠琴每天给舟舟一块钱，让他出去吃早点，目的就是希望他能学着多接触社会，使用钞票。 正在这时，张惠琴丈夫胡厚培所在的武汉市交响乐团的一位同事，偶然中发现舟舟对于音乐的天才感受力。 张惠琴兴奋极了，她终于找到了适合舟舟的生活方式和生存方式。夫妇俩决定送他上智育培训学习班，还请一些指挥家来指导舟舟…… 1999年元旦前夕，中国残联特地邀请舟舟参加残联举办的春节晚会。在那次晚会上，舟舟将自己的音乐天才发挥得淋漓尽致。残联主席邓朴方拥抱着舟舟，深情地说：“一切生命都是伟大的！” 中国残疾人艺术团赴美前，在北京21世纪剧院汇演，党和国家领导人观看了演出，舟舟的指挥获得了全场雷鸣般的掌声。此后，舟舟又在美国巡演指挥了包括美国国家交响乐团在内的几个世界顶尖交响乐团。 然而这时，在国内的张惠琴却被查出由于化疗不彻底，癌细胞已经转移并扩散。医生告诉过张惠琴，她必须坚持定期去化疗和复查。但一次化疗就得几千元，她舍不得，只要身体还能支撑住，一般能拖就拖。她要为舟舟尽可能多攒一分钱。 一个多月后，舟舟从美国回来了，这时张惠琴的头发因化疗已经全部掉光。舟舟摸了摸妈妈光光的脑袋，突然流着泪说：“妈妈，你得了病吗？”这是舟舟第一次知道妈妈有病。他的话像一股暖流涌入了张惠琴的心里，她感到莫大的慰藉！她曾经以为舟舟永远不会懂得什么叫生病，什么叫问候。 张惠琴加紧了培养舟舟良好生活习惯的训练：她像训练婴孩一样每天无数次地叮嘱舟舟，早晚要刷牙，饭前便后要洗手，每天要洗脚，每周要洗澡……令她欣喜的是，舟舟也有了更多自我表达的意识。 这年，张惠琴陪着舟舟随中残联艺术团循环演出。到新安时，她感觉到胸腔似乎要爆炸一般的疼痛，完全站不稳了。她想，也许自己不行了。但她不愿意影响舟舟演出，更不愿让舟舟看见自己痛苦的模样，因此面对舟舟时，她居然从来没有皱眉，没有喊过一声痛。 张惠琴在等到丈夫赶来陪舟舟后，才连夜回到武汉。在同济医院，医生惊呼：她已经满胸腔积液，不知她是怎么忍受巨大痛苦呼吸的，而且她还四处颠簸奔波。张惠琴不得不赶快住院抽取积液，并进行化疗。 一天，张惠琴看一个电影故事。故事名叫《小孤星》，讲一个四岁小女孩在母亲车祸去世后的故事。女孩在母亲的墓地前拼命刨土，要把妈妈找出来。 张惠琴看着，震惊了，她一直只想着要怎样安排舟舟将来的生活，却从来没想过舟舟会怎样看待她的死亡。 张惠琴告诉自己，她一定要教会舟舟学会面对妈妈的离开。她无法想象因为自己的死亡，令舟舟感觉到被遗弃，感觉到孤独与绝望。 张惠琴从舟舟最喜欢的游戏———打手机入手，一次又一次反复告诉他，如果有一天妈妈不在了，你要学会给妈妈打电话。她拿着手机放在舟舟的耳边，对他说：“你看，就像这样子，你看着天空对妈妈说话，那时妈妈就在天上注视着你。” 张惠琴指着院子里的小树对舟舟说，如果以后要找妈妈的话，就去看那一棵树。那是棵春天里开花的树，你可以把要送给妈妈的小礼物。比如一块蛋糕，比如一颗糖埋在树底泥土下，妈妈就会吃到。 张惠琴一遍又一遍地对舟舟说，你只是看不见妈妈的身影，但妈妈永远在你身边，在照片里，在录影带里，在你凝视的每一颗星星里，在拂过你身体的每一阵风里，在你清晨起床迎接的第一缕阳光里。只要爱在，爱你的人就在。 舟舟听着，他有时听不懂，但他有时分明是听懂了。 2006年5月27日下午，张惠琴在武汉市161医院肿瘤科骤然辞世。 去世前，张惠琴已经与武汉市红十字会眼库签订了眼角膜捐献志愿书。她的志愿书是这样写的：舟舟是在社会的关爱中成长的，我也要回报社会，帮助那些失明的人。 （黄艾华摘自《现代家庭》9月上 作者千北）
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